"우리 아이들과 그 가족이 함께 웃고 행복할 수 있도록"
아이들의 행복을 비전으로 삼아
쿠미운동발달센터를 운영하고 있는
문병무 대표님을 만나보았습니다.

01 쿠미에 대해 소개 부탁드립니다.

쿠미(Kumi)는 ‘일어나라’라는 뜻이에요. 중증운동장애로 인해 정상운동발달을 하지 못하는 우리 아이들이 스스로 일어나 생활할 수 있기를 바라는 마음을 담았죠. 이름처럼 중증운동장애를 가진 영유아를 위한 조기 재활서비스를 제공하고 있습니다. 우리 아이들이 스스로 일어나고자 한다면, 쿠미는 아이들이 일어설 수 있게 만들기 위해 고민하고 연구하며 방법을 찾아가는 곳입니다.


02 쿠미운동발달센터, 어떻게 시작하게 되었나요?

물리치료사로서 제 눈에 들어온 사회적 문제가 있었어요. 매년 미숙아 출생이 증가하면서 중증운동장애를 가진 영유아가 증가하고 있는데, 그에 비해 적절한 치료를 받을 수 있는 곳은 극히 제한적이었다는 점입니다. 중증운동장애 영유아는 조기에 적절한 치료를 시작한다면 정상발달활률이 높아지는데 현재 우리나라에는 소아전문재활병원이 단 한 곳 밖에 없습니다. 최근 재활전문병원이 생기고 있지만, 소아치료실은 경영상의 이유로 축소하거나 폐쇄하고 있어 아이들은 더 기회를 잃고 있죠.조기에 적절한 서비스를 제공받지 못하면 영구적인 장애를 갖게되고, 누군가의 도움 없이는 혼자서 아무것도 할 수 없는 의존적인 상태가 돼요. 이러한 이유로 조기에 치료를 시작해야 함에도 불구하고 6개월에서 1년을 기다려야해 어쩔수 없이 "재활난민"이 되어 타지역으로 이동하는 아이들을 보며 지역사회 내에서 중증운동장애 영유아에게 최소한의 기회를 보장하여 우리 아이들의 기능향상과 독립적인 생활을 돕고, 그 가정의 경제적 부담을 감소시키고자 쿠미를 설립하게 되었습니다.


03 어떤 일들을 하고계신가요?

저를 포함해 운동재활서비스 제공 인력 4명, 감각통합과 구강운동 서비스 제공 인력 1명, 언어치료 제공인력 1명과 행정지원 1명으로 총 7명의 재활전문가들이 중증운동장애를 겪고 있는 아이들과 보호자를 위한 서비스와 프로그램을 원스톱으로 제공하고 있습니다.쿠미운동발달센터를 직접 방문하시거나, 쿠미가 찾아가는 재가방문을 동시에 시행해 중증운동장애 영 ・유아들이 더 많은 서비스를 받을 수 있도록 하고 있습니다. 그리고 사실 소화재활에서는 부모님의 역할도 매우 중요해요. 그래서 인적 네트워킹을 활용한 부모 교육과 연구활동을 함께 병행하고 있습니다. 그리고 쿠미는 저소득 가정에 독립적 활동을 위해 아이에게 꼭 필요한 보장구 등 후원사업과 '쉼 프로젝트' 등을 진행하며 중증운동장애 영유아뿐만 아니라 가족까지 보듬을 수 있도록 노력하고 있습니다.


04 아이들과 함께 프로그램을 진행하며 특별했던 순간이 많을 것 같아요.

발달 지연으로 걱정하던 부모님들께서 "우리 아이가 드디어 기어 다니기 시작했어요!", "우리 아이가 어제는 잡지 않고 10초를 서 있었어요.", "우리 아이가 처음으로 걸었어요!" 라며 기쁜 마음을 아이의 영상과 함께 보내주시는데, 그 때 말할 수 없는 뿌듯함과 성취감을 느끼죠. 그래도 제일 뭉클할 때는 아이들이 상태가 좋아져 더 이상 저희의 도움이 필요 없어져 집으로 돌아갈 때가 아닌가 싶어요.뿌듯함도 많이 느끼지만 사실 아이들과 부모님을 보고 있으면 경각심도 많이 들어요. 빨리 호전되어 집으로 돌아갔으면 하는데, 마음처럼 안되는 것 같을 때가 있거든요. 그럼에도 믿고 맡겨주시는 부모님들을 생각하면서 열심히 임하고 있습니다.


05 쿠미가 가지고 있는 꿈은 무엇인가요?

아이들이 필요로 하는 재활서비스는 너무도 많아 필요한 서비스를 제공받기 위해 여러 센터를 돌아다니며 받고 있어요. 조금이라도 편리하게 해주기 위해 아이들이 필요로 하는 다양한 서비스를 한 곳에서 받을 수 있도록 하고 있어요. 사실 궁극적으로는 쿠미운동발달센터가 "사랑방"같은 곳이 되는거에요. 가족들이 재활만을 위해 오고 가는 곳이 아니라 서로 정보를 교환하고, 힘듦을 소통하고 격려하면서 하나의 공동체 같은 곳이 되었으면 좋겠습니다.